wtorek, 2019-10-22 Haliszki, Lody, Przybysłšwa

Diagnoza poziomu samodzielności funkcjonalnej młodzieży z przepukliną oponowo-rdzeniową (fragmenty)


  dr Alicja Długołęcka, dr Witold Rekowski, mgr Joanna Zglińska-Guz
Katedra Psychospołecznych Podstaw Rehabilitacji i Bioetyki, Akademia Wychowania Fizycznego w Warszawie 

 

Funkcjonowanie osób z przepukliną oponowo-rdzeniową

 

Przepuklina oponowo-rdzeniowa to jedna z najczęściej występujących wad rozwojowych układu nerwowego polegających na zaburzeniu rozwojowym kręgosłupa i ośrodkowego układu nerwowego, gdzie wadliwie zbudowany rdzeń i jego opony uwypuklają się na zewnątrz w postaci worka przez ubytek kostny łuków kręgowych [1,2]. W Polsce na 1000 żywych porodów co roku przychodzi na świat 2-3 dzieci z wadami układu nerwowego. Najliczniejsza jest grupa osób z przepuklinami oponowo-rdzeniowymi umiejscowionymi w  odcinku lędźwiowo-krzyżowym kręgosłupa. Czynnościowe następstwa wad cewy nerwowej dotyczą zwykle wielu układów, a ich efektem końcowym jest niepełnosprawność dziecka [3]. Narządy, które położone są w obszarze unerwienia uszkodzonych segmentów rdzeniowych nie są odpowiednio unerwione zarówno ruchowo jak i czuciowo i wegetatywnie. Wada, która najczęściej jest ulokowana na poziomie segmentów dolnych piersiowych, lędźwiowych i krzyżowych powoduje neurogenne zaburzenia funkcji narządów miednicy małej i kończyn dolnych [4,5]: neurogenny pęcherz moczowy, neurogenny kanał odbytowo-odbytniczy, zaburzenie unerwienia kończyn dolnych oraz deformacje neurogenne kończyn. Ponadto brak czucia i niedowłady mięśni kończyn stanowią szczególne warunki do powstawania odleżyn [6].


Wraz z przepuklinami  oponowo-rdzeniowym współwystępują często inne wady ośrodkowego układu nerwowego. Niezwykle często u chorych z przepukliną oponowo-rdzeniową stwierdzane jest wodogłowie o różnym nasileniu (ok.80%). Nieprawidłowe działanie mózgu może objawiać się asymetrią spontanicznej ruchomości kończyn górnych, dużymi zaburzeniami napięcia mięśniowego, globalną hipotonią mięśniową czy nadmiernym drżeniem kończyn górnych [3,7]. Do najczęściej występujących  trudności rozwojowych w tej grupie należy zaliczyć: obniżoną sprawność manualną, zaburzenia koordynacji wzrokowo-ruchowej, ogólną ,,niezgrabność ruchową”, zaburzenia spostrzegania przestrzennej i wyobraźni przestrzennej, zaburzenia praksji, problemy z czytaniem i trudności w dokonywaniu operacji liczbowych [3].

 

Zaburzenia poznawcze to również wynik osłabienia doznań czuciowych (brak czucia powierzchownego), doznań kinezygnostycznych (brak lub zmniejszenie doświadczeń ruchowych) oraz doznań somatognostycznych (nieprawidłowości morfologiczne i czynnościowe).  Rozwój psychomotoryczny dziecka z przepukliną oponowo-rdzeniową i współistniejącym wodogłowiem może wykazywać opóźnienie w zakresie koordynacji wzrokowo-ruchowej i sprawności manualnej, co nie sprzyja zdobywaniu wiadomości i doświadczeń dotyczących przedmiotów i ludzi z otoczenia dziecka [3].

 

Sfera werbalna jest uznawana za dosyć mocną stronę dzieci z zaburzeniami ośrodkowego układu nerwowego, jednak badania z ostatnich lat wskazują na posiadany przez nie specyficzny zespół cech mowy, określony jako cocktail party. Zauważono, że dużej płynności mowy towarzyszy nieznaczna zawartość informacyjna wypowiedzi, problemy ze zrozumieniem pojęć abstrakcyjnych, a  mowa wydaje się pełnić głównie funkcje społeczne (nawiązanie i utrzymanie kontaktu), nie służąc  komunikacji [3,8].

 

Poziom i dynamika rozwoju poznawczego chorych z przepukliną są w przypadku tej wady szczególnie uzależnione od stopnia usamodzielnienia ruchowego. Poziom możliwości lokomocyjnych zależy od wysokości uszkodzenia rdzenia a także  stopnia ciężkości niedowładu [8]. 

 

Z zaburzeń sfery ruchowej i innych towarzyszących wynikają problemy psychospołeczne. Najczęściej wymienianym uniemożliwiającym swobodne funkcjonowanie społeczne jest mimowolne moczenie się. Strach przed ujawnieniem tego faktu przed innymi osobami powoduje izolację i rezygnację z różnych form rozrywek a także częstą absencję szkolną [9,10]. Świadomość zaburzeń somatycznych i deformacji ciała niekorzystnie wpływa na rozwój osobowości wśród dorastających dzieci – powoduje najczęściej wzmożoną lękliwość w sytuacjach społecznych, zależność od otoczenia, zahamowanie emocjonalne, negatywizm i agresję. Chłopcy mniej racjonalnie potrafią analizować własną sytuację i  wykazują oni większą potrzebę kontaktu, częściej potrafią zadawać pytania świadczące o braku wiedzy na temat własnego schorzenia.  Powodem zaburzeń sfery emocjonalnej są zazwyczaj przykre doświadczenia i przeżycia, które mają bezpośredni wpływ na obniżenie jakości ich życia – zaburzenia ruchowe i zaburzenia zwieraczy.

 

Prócz zaburzeń somatycznych negatywny wpływ na funkcjonowanie życiowe ma także poziom myślenia, zakres emocji (podwyższony poziom lęku u dziewcząt), więzi społeczne (brak przyjaciół). Próbę określenia wymiaru funkcjonowania psychospołecznego w aspekcie przystosowania do dorastania podjęli Holmbeck i in. [3]. Otrzymane wyniki świadczą o tym, iż badani wykazywali się niedojrzałością społeczną: biernością
i niepodejmowaniem kontaktów oraz wysokim poziomem uzależnienia od dorosłych. Wyrażało się to szczególnie w braku umiejętności  wypowiadania swojej opinii, jak również podejmowania własnych decyzji.  Zauważalna była silna potrzeba akceptacji, wyrażana poprzez zabieganie o kontakt z dorosłymi i koncentrowanie uwagi i działań wokół własnej osoby [4].

 

Długotrwały program leczniczo rehabilitacyjny realizowany jest etapami i ma na celu maksymalne usamodzielnienie chorego umożliwiając mu w ten sposób całkowitą autonomię i podmiotowość [3]. Kluczową sprawą jest życie w środowisku rodzinnym, ponieważ pomoc innych osób rozwija u dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową silne poczucie kontroli (LOC) zewnętrzne, które potem hamująco wpływa na poziom ich życiowej samodzielności. Osoba z zewnętrznym LOC jest uzależniona od zewnętrznego oceniania siebie, swojego zachowania i swojej niepełnosprawności. Trudno jest określić zakres niezbędnej pomocy dzieciom z przepukliną oponowo-rdzeniową, gdyż zależy to od stopnia niepełnosprawności w różnych obszarach funkcjonowania. Podstawą jest rozwijanie poczucie sprawstwa wewnętrznego, czyli przekonania u dziecka, że jest w stanie w jakiś sposób kontrolować swoje życie i rozwijać LOC wewnętrzne [11].

 

Kształtowanie samodzielności czyli zdolności do samoobsługi i wykonywania prostych czynności dnia codziennego przez wiele osób jest podnoszone do rangi najważniejszego zdania rehabilitacji. Samodzielność jest jednak szerszym terminem, który obejmuje nie tylko zdolność do realizacji zadań ale także umiejętność kierowania własnym postępowaniem, stawianie sobie samemu celów i zadań, realizowanie ich, obieranie własnych dróg i co najważniejsze, decydowanie o własnym życiu. Tak pojęta samodzielność dzieli się więc na dwa aspekty: pierwszy odnosi się do wykonywania różnych czynności, ich poziomu oraz zakresu, drugi do sterowania własnym działaniem [12].

 

Posiadanie umiejętności społecznych i zdolność posługiwania się nimi pozwala na prawidłowe funkcjonowanie w otoczeniu i wypełnianie określonych ról społecznych. Dlatego wśród metod rehabilitacji osób niepełnosprawnych  trening umiejętności społecznych jest coraz częściej w pełni doceniany [13].

 

Światowa Organizacja Zdrowia opracowała narzędzie które stara się połączyć w jedno model medyczny i społeczny niepełnosprawności. Klasyfikacja ICF ujmuje niepełnosprawność jako wynik interakcji między warunkami zdrowotnymi, czynnikami środowiskowymi oraz wszelkimi cechami związanymi z jednostką. Celem ICF jest zaproponowanie sensownego, ujednoliconego i standardowego słownictwa i reguł opisywania stanu zdrowia. Klasyfikacja ICF pozwala ocenić czego człowiek może się podjąć a co będzie dla niego trudne bądź niemożliwe- to nie ludzie są klasyfikowani a ich funkcjonowanie przez opisywanie ich działań, możliwości, potrzeb i motywacji  [14,15].

 

W Polsce Stowarzyszenie Grupa Aktywnej Rehabilitacji oraz Fundacja Aktywnej Rehabilitacji prowadzą rehabilitację, w której pełne uczestnictwo w życiu społecznym i wysoki poziom sprawności samoobsługowo-lokomocyjnych stanowią priorytet  wszelkich oddziaływań [16].

 

Definicję Aktywnej Rehabilitacji można przedstawić jako ,,względnie zintegrowany system działań w obrębie rehabilitacji poszpitalnej, zmierzający do maksymalnego usamodzielnienia osób z URK (za pomocą środków fizycznych  i wiedzy) w wykonywaniu podstawowych czynności życiowych, a poprzez to umożliwienie im jak najbardziej godnego, pełnego i dającego zadowolenie funkcjonowania w społeczeństwie” [16].

 

System Aktywnej Rehabilitacji posiada unikalną strukturę, która bazuje na potencjale osób z URK głównie z tetra- lub paraplegią, poruszających się na wózkach inwalidzkich. Osoby te posiadają bardzo rozległą wiedzę dotyczącą swojego schorzenia, poruszają się sprawnie na wózku i posiadają umiejętności w prowadzeniu zajęć sportowych w wielu dziedzinach [16].

 

Podstawową działalnością Fundacji Aktywnej Rehabilitacji jest organizacja obozów Aktywnej Rehabilitacji, na których realizuje się program aktywizacji osób po URK. Celem obozów jest jak najpełniejsze usamodzielnienie uczestników, które związane są głównie z samoobsługa, nauką, pracą, życiem społecznym i rodzinnym. Dzięki podjętym działaniom uczestnicy chętniej uczestniczą w życiu kulturalnym, towarzyskim i zawodowym, poprawie ulega kondycja psychofizyczna, pozwalają na odciążenie osób bliskich ze środowiska osoby niepełnosprawnej [16].

 

Cel badań i opis grupy badanej

 

Głównym celem badawczym było określenie  poziomu funkcjonowania  nastolatków z przepukliną oponowo-rdzeniową, co umożliwiało realistyczną ocenę poziomu samodzielności w obszarze wybranych funkcji i zaprojektowanie programu całościowego aktywnej rehabilitacji. Opinie były pozyskiwane przez samych respondentów, ich rodziców oraz instruktorów FAR.

 

Badaniami objęto 30 osób z wrodzoną niepełnosprawnością ruchową w tym 21 dziewcząt i 9 chłopców, w przedziale wiekowych 13-17 lat.  Kryteria diagnostyczne obejmowały osoby z przepukliną oponowo-rdzeniową, intelektualnie sprawne, poruszające się za pomocą wózków inwalidzkich. Osoby te brały aktywny, systematyczny udział w regionalnych zajęciach prowadzonych przez Fundację Aktywnej Rehabilitacji w województwie mazowieckim.

 

Metoda badań

 

Badania zostały przeprowadzone w kwietniu 2012 roku pośród osób biorących udział w projekcie ,,Jestem Nastolatkiem” realizowanym przez Fundację Aktywnej Rehabilitacji.  Do badania stopnia samodzielności
i przystosowania wykorzystano arkusz funkcjonalny dla młodzieży stworzony przez Fundację Aktywnej Rehabilitacji. Arkusz zawierał 31 pytań w formie zamkniętej. Dotyczyły one  4 obszarów funkcjonowania:

• Funkcjonowanie związane z aktywnością na wózku (8 pytań),
• Higieny osobistej (8 pytań),
• Funkcjonowanie z zakresu wykonywania czynności dnia codziennego (8 pytań),
• Funkcjonowanie społecznego (7 pytań).

Pytania podlegały 6 stopniowej skali oceny - od stopnia 1, który oznacza: ,,Nigdy tego nie robię”, a do 6: ,,Zawsze robię to samodzielnie”.
Dokonano analizy danych, uzyskanych za pośrednictwem arkuszy wypełnionych przez respondentów, ich rodziców oraz instruktorów FAR.


 
Analiza poszczególnych obszarów funkcjonowania

 

Poziom funkcjonowania na wózku

Spośród 31 pytań znajdujących się w ankiecie funkcjonalnej 8 dotyczyło funkcjonowania na wózku. Tym samym maksymalna ilość punktów, którą można było uzyskać w tym obszarze wynosiła 48. Poziom funkcjonowania na wózku młodzież ocenia na poziomie przeciętnym. Średnia wartość uzyskana w pytaniach dotyczących sprawności na wózku wyniosła 30,10 czyli powyżej średniej.

 

alt

 Ryc. 1 Średnia liczba uzyskanych punktów przez dziecko, matkę i instruktora na poziomie funkcjonowania na wózku.

 

Jak można zaobserwować na powyższym wykresie ocena matek była zbliżona do wartości uzyskiwanych przez respondentów. Za to instruktorzy ocenili istotnie niżej poziom funkcjonowania na wózku w porównaniu do badanych i ich rodziców. 


Największą trudność stanowi pokonywanie schodów w miejscach użyteczności publicznej. Kolejnymi istotnymi trudnościami jest przesiadanie się: na podłogę,  na sedes i do samochodu.  Także w przypadku oceny instruktorów i matek badanych te aktywności sprawiają najwięcej trudności młodzieży z przepuklina oponowo-rdzeniową. Najmniej problemów sprawia jeżdżenie po domu na wózku), zarówno według oceny dziecka, matki jak i instruktora. Czynnościami, które nie sprawiają także dużych problemów jest:  podrywanie kółek/balans, jazda tyłem, przesiadanie się na krzesło. 

 

Poziom funkcjonowania w zakresie higieny intymnej

Podobnie jak w przypadku funkcjonowania na wózku, 8 pytań z ankiety funkcjonalnej, oceniało funkcjonowanie w zakresie higieny intymnej. Czyli, w tym przypadku także można było uzyskać maksymalnie 48 punktów. Poziom funkcjonowania w zakresie higieny intymnej młodzież ocenia na poziomie przeciętnym. Średnia wartość uzyskana w pytaniach dotyczących tego obszaru wyniosła 31,93 czyli powyżej średniej. Subiektywna ocena badanych była wyższa od oceny matek i instruktorów. Instruktorzy, podobnie jak wcześniej przy aktywności na wózku, ocenili najniżej funkcjonowanie w zakresie higieny intymnej.   
  

alt
Ryc. 2  Średnia liczba uzyskanych punktów przez dziecko, matkę i instruktora na poziomie funkcjonowania w zakresie higieny intymnej

 

Podobnie jak wcześniej oceny instruktorów różniły się znacząco od oceny dziecka i matki, które były do siebie zbliżone. Różnice także w tym przypadku były istotne statystycznie.

Największe trudności młodzieży sprawia wypróżnianie się na ubikacji i utrzymanie wózka w czystości, zdejmowanie kół, używanie rękawiczek . Dużo problemów młodzieży sprawia także cewnikowanie i/lub wymiana środków higienicznych  i mycie całego ciała łącznie z obszarem intymnym pod prysznicem. Badani bardzo dobrze sobie radzą z myciem zębów/czesaniem/goleniem, nie sprawia im to większych trudności. Dużego problemu dla nich nie stanowi także: mycie rąk przed jedzeniem, wycieranie całego ciała i mycie całego ciała w wannie.

 

Poziom funkcjonowania związany z czynnościami dnia codziennego

Do tego obszaru odnosiło się także 8 pytań z ankiety funkcjonalnej. Poziom funkcjonowania związany z czynnościami dnia codziennego młodzież ocenia na poziomie przeciętnym. Średnia wartość uzyskana w pytaniach dotyczących tego obszaru wyniosła 30,63 czyli powyżej średniej. Subiektywna ocena badanych była wyższa od oceny matek i instruktorów. Średnia ocena instruktorów znalazła się poniżej średniej i wyniosła 21,03.

alt

Ryc. 3  Średnia liczba uzyskanych punktów przez dziecko, matkę i instruktora na poziomie funkcjonowania związany z czynnościami dnia codziennego

 

Także w tym obszarze ocena instruktorów różniła się istotnie statystycznie od ceny dokonanej przez dziecko i matkę.

 Najwięcej trudności badanym przysparza zmywanie naczyń lub wkładanie ich do zmywarki, a także pranie skarpetek i majtek. Także ocena matek była najniższa w tych 2 pytaniach. Instruktorzy ocenili te 2 czynności również poniżej mediany, ale najmniej punktów przyznali w odnoszącym się do przygotowania stołu do posiłku. Według dzieci stanowi to duży problem ale nie tak istotny. Najmniej trudności młodzieży sprawia samodzielne przyjmowanie leków i robienie kanapek. Według ich subiektywnej oceny dobrze sobie radzą także z całościowym ubieraniem/rozbieraniem się, wyborem ubrania na każdy dzień,  i wyborem posiłków. Wyniki dotyczące poziomu funkcjonowania w zakresie czynności dnia codziennego prezentuje poniższa tabela:

 

Poziom funkcjonowania w zakresie kontaktów społecznych

Ostatni obszar dotyczący funkcjonowania w zakresie kontaktów społecznych oceniany był na podstawie 7 pytań w kwestionariuszu. Osiągane tutaj wyniki były najniższe. Ocena dziecka i matki były bardzo do siebie zbliżone na poziomie mediany (dziecko M=21,33, matka M=21,30). Wynika z tego, że ten poziom ocieniany jest nisko, poniżej przeciętnej. Instruktorzy ocenili funkcjonowanie w zakresie kontaktów społecznych bardzo nisko, różnica z oceną matki i dziecka, także w tym przypadku była istotna statystycznie.

 

alt

Ryc. 4  Średnia liczba uzyskanych punktów przez dziecko, matkę i instruktora na poziomie funkcjonowania w zakresie kontaktów społecznych

 

Najniższe oceny zarówno według opinii dziecka, matki i instruktora osiągnięto w pytaniu dotyczącym wypłacania pieniędzy nz bankomatu i pytaniu odnośnie korzystania z komunikacji miejskiej. Te czynności sprawiają badanym największe.  Bardzo problematyczne, jest także korzystanie z toalet publicznych. Kłopotem jest także wykonanie drobnych zakupów w supermarkecie oceniane średnio przez młodzież na średnim poziomie 3,4 czyli poniżej mediany. Mniejszy problem stanowi zarządzanie pieniędzmi, a także promowanie własnych rozwiązań i podawanie instrukcji osobom towarzyszącym w konkretnych sytuacjach życiowych. W tych 2 pytaniach wynik znajdował się nieznacznie powyżej średniej. Najmniej problemów stanowi wysłanie maila pod wskazany adres.

 

Dyskusja

 

W celu określenia poziomu funkcjonowania respondentów dokonano analizy danych podzielonych na poszczególne obszary, uzyskanych za pośrednictwem kart funkcjonalnych. Warto zauważyć, iż stwierdzenia oceniane w ankiecie  w zdecydowanej większości pokrywają się z komponentami zawartymi w klasyfikacji ICF.


Wyniki badań związanych z poziomem funkcjonowania na wózku ukazują, że młodzież nie była w stanie w pełni posiąść umiejętności do samodzielnego, bezproblemowego poruszania się za pomocą wózka aktywnego. Pomimo regularnych treningów, wysokiego standardu wózków oraz dysfunkcji pozwalających na opanowanie wymaganych umiejętności, poziom sprawności okazał się zdecydowanie niższy niż przewidywano. Prawie wszyscy uczestnicy opanowali w pełni umiejętność jazdy na powierzchniach płaskich, jednak problem zaczął się pojawiać przy bardziej skomplikowanych czynnościach, na przykład takich jak pokonywanie schodów, przesiadanie się z wózka czy balans. Zauważono tez tendencje do zawyżania poziomu umiejętności zarówno przez chorych jak i przez rodziców, a w szczególności matki. Być może jest to zaznaczenie poziomu, na którym chciałby się znaleźć respondent a nie, na jakim jest. Obiektywna ocena opiekunów zazwyczaj była niższa.


Rozważając kategorie funkcjonowania związaną z higieną oraz higieną intymną również możemy zauważyć wyniki nieadekwatne do wieku rozwojowego oraz możliwości funkcjonalnych, na jakie pozwala młodzieży wysokość uszkodzenia. Największe problemy istnieją paradoksalnie w czynnościach najbardziej intymnych, takich jak wypróżnianie się, mycie intymnych części ciała czy cewnikowanie się. Wszystkie nastolatki powinny dążyć do samodzielności w sytuacjach intymnych, posiadać uczucie wstydu i skrępowania. Część z nich nie posiadała jednak wymaganego wyobrażenia w zaistniałych sytuacjach, co może powodować upośledzenie wykonywania wyżej wymienionych funkcji. Brzezińska [17] podkreśla, że bierność w funkcjonowaniu młodzieży może być efektem nadopiekuńczości. Mimo że rozwój dziecka pozwala na samodzielność w wielu sytuacjach, przyzwyczajenie do wyręczania przez opiekunów może ograniczyć rozwój podstawowych umiejętności związanych z higieną intymną. Nie należy oczywiście wykluczać przypadków, gdzie brak samodzielnej higieny związany jest z dużymi ograniczeniami towarzyszącymi dysfunkcji. Podobna sytuacja tyczy się utrzymania wózka w czystości. Młodzież nie czuje się odpowiedzialna za czystość swojego środka transportu, który jest nieodłączną częścią ich życia, dotyczy to w podobnym stopniu kobiet i mężczyzn.


Wnioskując na podstawie wieku respondentów można by się było spodziewać wysokiego poziomu funkcjonowania związanego z czynnościami dnia codziennego, wyniki badań pokazują jednak, że umiejętności te utrzymują się na przeciętnym poziomie- odpowiedzi na pytania dotyczące wyboru ubrań na każdy dzień, ubierania całościowego oraz rozbierania czy robienia sobie kanapek były zróżnicowane. W opinii młodzieży jak zwykle oceny były dość wysokie, instruktorzy i matki wystawiali dużo niższe noty. Zdecydowana część zawyżała swoje umiejętności, być może chcąc tym podbudować swoja samoocenę jednocześnie nie przyznając się do ich braku. Wyżej wymienione czynności powinny być normą na poziomie dziecka w wieku 7-10 lat, czyli poziomie szkoły podstawowej. Widzimy jednak niedostateczną samodzielność, która może mieć wpływ na funkcjonowanie społeczne. J. Kirenko [18] podkreśla, że samodzielne wykonywanie czynności i możliwość opanowania w miarę samodzielnej lokomocji zmniejsza poczcie zależności od rodziców czy opiekunów. Możliwość samodzielnego poruszania się przyczynia się do zwiększenia aktywności społecznej oraz poczucia własnej wartości.


Najniższe oceny dotyczyły poziomu umiejętności społecznych. Zdecydowanie najgorzej wypadały takie czynności jak wypłacanie pieniędzy z bankomatu, poruszanie się komunikacja miejska czy korzystanie z publicznej toalety. Wyniki były niskie zarówno u respondentów jak i u matek oraz instruktorów. Jedynie w kategorii umiejętności społecznych młodzież nie miała tendencji do podwyższana swoich ocen, co może świadczyć o dużych uświadomionych potrzebach w tym zakresie. Może być to jasny sygnał dla instruktorów że kwestie samodzielności społecznej są uznawane przez młodzież za najważniejsze.  

 

Wnioski

 

Podsumowując wyniki analizy uzyskanych danych, można wyciągnąć następujące wnioski:

  1. Poziom funkcjonowania związany z aktywnością na wózku utrzymuje się na poziomie przeciętnym.
  2. Poziom funkcjonowania związany z higieną intymną można określić jako poniżej przeciętny.
  3. Poziom funkcjonowania związany z czynnościami dnia codziennego można określić jako poniżej przeciętny, a nawet niski.
  4. Poziom funkcjonowania związany z kontaktami społecznymi można określić jako niski a nawet rażąco niski. 
  5. Skuteczność faktyczna w radzeniu sobie w sytuacjach trudnych przez młodzież z przepukliną oponowo-rdzeniową jest o wiele niższa niż ich subiektywna skuteczność działania.
  6. We wszystkich obszarach funkcjonowania istnieją zależności pomiędzy ocenami uczestników a ich rodziców a także między ocenami uczestników a instruktorów FAR. 

 

Piśmiennictwo:

 

  1. Hetherington R. i inni, Functional outcome in young adults with spina bifida and hydrocephalus, ,,Childs Nerv Syst”, 2006, nr 22, s. 117-124
  2. Zamłyński J. i inni, Kliniczne aspekty chirurgicznego zamknięcia przepukliny oponowo-rdzeniowej płodu z zespołem Chiari II, ,,Perinatologia, Neonatologia i Ginekologia”, 2010, tom 3, zeszyt 1, s, 41-47
  3. Kwaśniewska G., Rodzina dziecka z przepukliną oponowo-rdzeniową, UMCS, Lublin, 2005
  4. Gazurek D., Gasińska M., Kompleksowa rehabilitacja dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową, [w:] Szmigiel Cz. (red.), Podstawy diagnostyki i rehabilitacji dzieci i młodzieży niepełnosprawnej tom 1, AWF, Kraków, 2001
  5. Kułakowska Z., Relacje objawów klinicznych i zmian morfologicznych ośrodkowego układu  nerwowego u dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową – całościowa opieka lecznicza, [w:] Wośko I. (red.), Problemy ortopedyczno – rehabilitacyjne u dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową, Folium, Lublin, 1995
  6. Strzyżewski K., Epidemiologia, powstawanie i rozpoznawanie wad cewy nerwowej, [w:] Orkiszewski M., Strzyżewski K. (red.), Opieka pielęgniarki środowiskowej nad dzieckiem z przepukliną oponowo-rdzeniową i jego rodziną, AM, Bydgoszcz, 2002
  7. Strzyżewski K., Wodogłowie współistniejące z wadami cewy nerwowej, [w:] Orkiszewski M., Strzyżewski K. (red.), Opieka pielęgniarki środowiskowej nad dzieckiem z przepukliną oponowo-rdzeniową i jego rodziną, AM, Bydgoszcz, 2002
  8. Loska M., Niepełnosprawność ruchowa i jej konsekwencje dla rozwoju dziecka, [w:] Gorajewska D. (red.), Wsparcie Dziecka z niepełnosprawnością w rodzinie i w szkole, Stowarzyszenie Przyjaciół Integracji, Warszawa, 2008 
  9. Borzęcka H. i inni, Interdyscyplinarna opieka nad pacjentem z przepukliną oponowo-rdzeniową, IV Ogólnopolska Konferencja Naukowa: Problemy badawcze i dydaktyczne w medycynie prewencyjnej, Kraków, 2011
  10. Ziętkiewicz-Dobrowolska J., Stopianka A., Problemy pedagogiczne i sytuacja społeczna mlodzieży z przepukliną oponowo-rdzeniową, [w:] Kowalski M., Weiss M. (red.), Lecznicze, pedagogiczne i socjalne problemy rahabilitacji dziecka z przepukliną oponowo-rdzeniową, PZWL, Warszawa, 1975
  11. Mascovici S., Psychologia społeczna w relacji ja – inni, Warszawa 1998, s. 58
  12. Muszyńska E., Ogólne problemy wychowawcze w rodzinie dzieci niepełnosprawnych, [w:] Obuchowska I. (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, Warszawa, 1999
  13. Rymaszewska J., Dobrzyńska E., Kiejna A., Funkcjonowanie społeczne i niepełnosprawność społeczna. Definicje, narzędzia oraz znaczenie kliniczne w psychiatrii, ,,Postępy Psychiatrii i Neurologii”, 2006, nr 15, s. 99-104
  14.  World Health Organization, ICF Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia, 2001
  15. Wilimowska-Pietruszyńska A., Bilski D. ICF jako narzędzie ilościowej oceny naruszenia sprawności w orzekaniu dla potrzeb zabezpieczenia społecznego, ,,Orzecznistwo Lekarskie”, 2010, nr 7, s. 1-13
  16. http://www.far.org.pl/ strona Fundacji Aktywnej Rehabilitacji
  17. Brzezińska I i inni.: Droga do samodzielności. Jak wspomagać rozwój dzieci i młodzieży z ograniczeniami sprawności,  GWP, Gdańsk 2009
  18. Kirenko J.: Psychospołeczne możliwości funkcjonowania osób z niepełnosprawnością. [w;] Bujnowski B. (red.): ,,Projekt – Nie jesteś sam” Lipiec, Lublin 2006.