poniedziałek, 2020-10-26 Ewarysta, Lucyny, Lutosławy

Weekend ze SMA-kiem


altNa świecie co roku rodzi się 1000 dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). W dniach 25-26 maja w hotelu Sobienie Królewskie pod Warszawą odbył się pierwszy ogólnopolski zjazd ekspertów, opiekunów oraz chorych na SMA.

Podczas spotkania, nazwanego "Weekend ze SMA-kiem", blisko 70 rodzin dotkniętych tą chorobą z Polski i zagranicy zapoznało się z najnowszym stanem badań, zaleceniami dotyczącymi opieki rehabilitacyjnej oraz miało możliwość odbycia konsultacji z lekarzami i fizjoterapeutami. "Obudziła się w nas wiara, że możemy pomóc naszym dzieciom. Zauważyliśmy ile braków w wiedzy o tej chorobie mają rodzice dzieci. Niestety większość publikacji poświęconych SMA wydawana jest w języku angielskim. Chcemy dzielić się wiedzą i pomagać innym dotkniętym tą chorobą" - mówiła organizatorka Weekendu ze SMA-kiem Kamila Górniak - mama Sebastianka.

Fundacja Aktywnej Rehabilitacji była współorganizatorem Weekendu. Służyliśmy naszą wiedzą i doświadczeniem. Między innymi uczyliśmy rodziców technik przenoszenia, a dzieci dobrej zabawy i umiejętności poruszania się na wózku. Zapraszamy do obejrzenia relacji z konferencji: