poniedziałek, 2021-04-19 Alfa, Leonii, Tytusa

Zespół Tourette’a


Z pewnością niejeden z nas widział dziwnie zachowujące się osoby, których postępowanie przypominało np. stany delirki alkoholowej, nerwicy natręctw; które miały, problemy z koncentracją, kontrolą własnego ciała, grymasów i tików nerwowe, często odbieranych jako brak wychowania. Takie zachowania powodują często dystans do tak zachowujących się osób, który wynika z powodu błędnie zidentyfikowanej przyczyny zachowania danej osoby. Okazuje się jednak, że nasze mniemanie może być błędne i często takie zachowania, są spowodowane występowaniem szeregu niekontrolowanych zachowań, które zostały zdiagnozowane jako grupa objawów, nazwana Zespołem Tourette’a


Czym jest Zespół Tourette’a?


Zespół Tourette’a sam w sobie nie jest chorobą, lecz zespołem objawów. Zostało opisane po raz pierwszy francuskiego neurologa, Gillesa de la Tourette`a, w 1885 roku. To wrodzone zaburzenie neurologiczne, które charakteryzuje się przede wszystkim występowaniem licznych tików ruchowych i werbalnych, szeregiem neurologiczno-psychiatrycznych objawów. Ludzie, chorujący na Zespół Tourette’a, nie są chorzy umysłowo. Osoby dotknięte ZT choć nie są w stanie kontrolować swoich reakcji, w pełni zdają sobie sprawę ze swego zachowania.
 

Do tej pory przyczyna choroby nie jest znana. Wiadomo jedynie, że schorzenie to jest dziedziczone genetycznie. Jednak jak dotąd nie udało się ustalić zmian genetycznych, leżących u podstaw tego schorzenia. Nie ma ustalonego miejsca zmiany genetycznej, u podstaw której leży schorzenie. Objawy ZT można zauważyć, już pomiędzy 2. a 15. rokiem życia. Początkowo pojawiają się proste triki motoryczne. Chory nie potrafi również skoncentrować się, jest nadpobudliwy i nie potrafi zapanować nad swoimi odruchami. Początkowo triki mają bardzo łagodną postać. Widać co najwyżej częstsze mruganie powiekami, ruchy ramion, czy tez głowy, grymasy, mlaskania. Z biegiem czasu jednak Zespół Tourette’a zamienia się w postać złożoną, które uniemożliwia prawidłowe życie i normalne funkcjonowanie. Chorzy podskakują, kręcą się w kółko, dotykają siebie i innych, wstają, siadają – wszystko to robią bardzo szybko i nerwowo.


Na Zespół Tourette’a cierpią osoby na całym świecie. Choroba dotyka przeciętnie 4,3. osób na 10. tysięcy, w tym zdecydowanie częściej mężczyzn, niż kobiety – w proporcji 4. do 1. U dzieci występuje z częstością 1. na 100. Przebieg schorzenia ma charakter przewlekły – choruje się zazwyczaj do końca życia, czasem pojawiają się krótkie okresy remisji. Osoby chorujące na Zespół Tourette’a, dotknięte są także objawami towarzyszącymi, którymi jest koprolalia, a więc niemożliwy do opanowania  odruch wypowiadania nieprzyzwoitych wypowiedzi, obelg i przekleństw, kierowanych pod adresem wszystkich wokoło, patologiczna, niedająca się opanować potrzeba wypowiadania nieprzyzwoitych słów lub zdań, przekleństw lub obelg kierowanych do obcych. Mogą być to pojedyncze przekleństwa lub złożone zdania. Koprolalia występuje także w wielu innych chorobach nerwowych i psychicznych, np. schizofrenii, psychozach alkoholowych, czasem w nerwicy natręctw. Według danych Tourette Syndrome Association na koprolalię w Syndromie Tourette’a cierpi mniej niż 15 proc. pacjentów. Częściej chorują chłopcy.
 

Inną cechą z zakresu zaburzeń tików wokalnych jest echolalia – jest to powtarzanie słów lub zwrotów wypowiedzianych przez inne osoby lub zasłyszanych np. w telewizji. Zdarza się także, że osoba chora na echolalię powtarza słowa wypowiedziane przed chwilą przez siebie. Przeklinanie w Syndromie Tourette’a jest również tłumaczone psychologicznym zjawiskiem echolalii, czyli powtarzaniem słów lub ich końcówek.
 

Inne cechy charakterystyczne choroby to wspomniane wyżej różnorakie tiki nerwowe, a więc: mruganie, gestykulacja, grymasy twarzy, mlaskanie. Pojawiają się również zaburzenia koncentracji, nadpobudliwość oraz utrudniona kontrola nad odruchami. Tiki zazwyczaj występują w postaci łagodnej (prostej), ograniczając się do mrugania oczami, ruchów ramion i głowy, grymasów, pochrząkiwania, mlaskania. W ciężkiej postaci zespołu Tourette'a tiki (zwane złożonymi) praktycznie uniemożliwiają normalne życie - chorzy podskakują, dotykają siebie i innych, kręcą się w kółko, wykonują serie nieskoordynowanych gestów. W ciężkich postaciach zespołu mogą uniemożliwiać chorym normalne funkcjonowanie, z powodu całkowitego braku koordynacji i ciągłego, niekontrolowanego ruchu, podskoków i obrotów.– towarzyszy pacjentowi już zawsze, choć z różnym nasileniem i przy możliwych okresach remisji. Nie zawsze wymagane jest leczenie farmakologiczne, najczęściej wystarczy tylko psychoterapia.
 

Najnowsze badania nad zespołem Tourette’a, że większość chorych na zespół Tourette’a (ok. 90%) dodatkowo cierpi na ADHD.
 

Leczenie
 

W przypadku pojawienia się jakichkolwiek zaburzeń w zachowaniu dziecka, warto udać się z nim do neurologa dziecięcego. ZT choć jest chorobą nieuleczalna, istnieje możliwość zniwelowania jej objawów. W tym celu stosuje się: farmakoterapię – wskazaniem do takiego postępowania są przewlekłe tiki o dużym nasileniu, najczęściej stosuje się preparaty z grupy neuroleptyków, blokerów kanału wapniowego (receptorów D2) oraz psychoterapię (terapia behawioralna), której celem jest nauka kontroli oraz zamiany nieprawidłowego zachowania, na zachowanie bardziej akceptowane społecznie.


Polskie Stowarzyszenie Syndromu Tourette’a
 

W  naszym kraju działa organizacja pomagająca dzieciom i rodzinom dotkniętym zespołem Tourette’a - Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette’a. http://www.tourette.pl/


Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette’a oferuje prócz fachowej pomocy medycznej osobom chorującym na ZT, także możliwość członkostwa w grupach wsparcia dla chorych ZT i ich rodzin. Grupa wsparcia określana jest jako grupa samopomocowa, grupa wzajemnej pomocy. Specyfika działania grup wsparcia polega na tym, że jest ona uruchamiana i prowadzona przez osoby przeżywające podobne trudności oraz pozbawiona kierownictwa ze strony jakiegokolwiek profesjonalisty czy autorytetu.

 

Grupy wsparcia prowadzone przez psychologów i terapeutów, planują i określają spotkania pacjentów i ich rodzin, zgłaszających problem związany bezpośrednio z ZT lub pośrednio w przypadku rodzin. Taką formę samopomocy należy nazwać terapią grupową, święć forma profesjonalnej pomocy terapeutycznej. Grupy wsparcia mają ogromne znaczenie, ponieważ są ważnym uzupełnieniem psychoterapii. Jak czytamy na stronie stowarzyszenia – „Tworzą je osoby o równym wobec siebie statusie, połączone wspólnym problemem i chęcią radzenia sobie z nim”.


Grupy wsparcia odbywają się cyklicznie i mają na celu „dzielenie się doświadczeniami w pokonywaniu trudności związanych z chorobą czy jakimś problemem, wsparcie emocjonalne, zwalczanie bezradności wobec problemu, choroby, trudnej sytuacji życiowej, budowanie siły, nadziei i poczucia wartości wśród uczestników, wymianę użytecznych informacji, pogłębianie wglądu i zrozumienia u uczestników oraz szukania wspólnymi siłami rozwiązań” – czytamy na stornie Stowarzyszenia.

 

Specyfika Syndromu Tourette`a powoduje, że rodzic często nie jest rozumiany w swoim najbliższym otoczeniu, w rodzinie, wśród znajomych, w środowisku dziecka, jak szkoła czy przedszkole. W takich sytuacjach ludzie mogą i odnajdują wsparcie głównie w grupach wzajemnej pomocy. Wewnątrz tych grup dzielą się wspólnymi sprawami, troskami, informacjami, które dostarczają im istotnej pomocy w odnajdywaniu właściwej ścieżki pokonywania ZT.
 

Zapraszamy Państwa do obejrzenia fragmentu programu „Rozmowy w toku” Ewy Drzyzgi, który został poświęcony Zespołowi Tourette'a: http://www.dailymotion.com/video/xb8jc8_chorujy-na-zespoy-tourette-a_lifestyle

 


 Wybierz województwo:
 dolnośląskiekujawsko-pom.
 lubelskielubuskie
 łódzkiemałopolskie
 mazowieckieopolskie
 podkarpackiepodlaskie
 pomorskieśląskie
 świętokrzyskiewarmińsko-maz.
 wielkopolskiezachodniopom.



 Projekt MOBILITY 

 – Twoje auto dostosowane do potrzeb
 związanych z niepełnosprawnością

 Z ogromną przyjemnością informujemy,
 że uruchomiony już został Projekt
 MOBILITY,  będący efektem współpracy
 Toyota Motor Poland (TMPL) oraz
 Fundacji Aktywnej  Rehabilitacji „FAR”, 
 którego celem jest zapewnienie osobom 
 z niepełnosprawnością  ruchową
 dostępu do indywidualnie 
 dostosowanych samochodów...

Czytaj więcej 



 1% za 0%.......
 Utwórz SUBKONTO w Fundacji Aktywnej
 Rehabilitacji FAR i zbieraj środki na swoją
 rehabilitację. Subkonto można założyć 
 on-line: https://platformafar.pl/rejestracja  

Czytaj więcej  


Przetwarzamy Twoje dane 
zgodnie z RODO   

Szczegółowe informacje 
znajdziesz tutaj
 


Inspektor Ochrony Danych
Osobowych FAR
 
Szczegółowe informacje 


Poradniki FAR – seria wydawnicza poświęcona najważniejszym problemom utrudniającym osobom poruszającym się na wózkach  powrót do aktywnego życia. Zapraszamy do czytania »


  Polska Liga Rugby na Wózkach